Stichting Leef!

Omdenken!

Ik ben Eric Lansu, 54 jaar en woon nu zo’n 15 jaar in Fryslân. In mijn jonge jaren heb ik veel aan (top)sport gedaan, maar na een ongeval met de fiets is hier een abrupt einde aan gekomen. Na mijn schooltijd heb ik het hele land door gereisd, de laatste jaren als interim manager van crisis naar crisis. Als ontspanning bleef ik wel veel aan wandelen en fietsen doen, maar nu dus recreatief. Helaas bleek dit vanaf 2014 steeds moeizamer te gaan, in 2016 liep ik met krukken en vanaf 2017 moet ik, vooral buitenshuis, van een rolstoel gebruik maken. Hoewel er -nog- geen definitieve diagnose gesteld wordt, lijkt het door beschadiging van de bijnieren te komen, vermoedelijk een gevolg van een té stressvolle baan. Dat dit onder andere zijn gevolgen heeft op mijn bewegingsapparaat, lijkt dan weer terug te grijpen op het ongeval in mijn jonge jaren. Wie niet naar zijn lichaam wil luisteren moet maar voelen…

Waarom ben jij een Mov.R?
In 2009, toen ik nog als de spreekwoordelijke Kieviet liep, heb ik de stichting Friesland Beweegt opgericht. In eerste instantie met als doel het organiseren van een wandeltocht over de stranden van de Waddeneilanden, maar al snel kwamen daar diverse wandel- en fietstochten bij. Toen ik in 2015 vanwege mijn toenemende, lichamelijke klachten niet meer in staat was om mijn gewone, betaalde werk te doen, wilde ik vooral niet stil gaan zitten. Organiseerde ik de activiteiten van de stichting tot dan vanuit huis, nu ging ik dat vanuit een kantoortje doen. Hierdoor werd het voor vrijwilligers ook mogelijk om hier aan de slag te zijn, wat vooral voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt aantrekkelijk bleek. Binnen een jaar groeide dit uit tot 12 werkplekken en nu, eind 2019, werken we al met meer dan 30 vrijwilligers. Dit zijn mensen met én zonder handicap, met én zonder mogelijkheden op de arbeidsmarkt. Binnen en buiten de stichting ben ik hierdoor een rolmodel voor het creëren van kansen, ongeacht je mogelijkheden en achtergrond.

Op welke manier heb jij eigen regie genomen?
Snel je mogelijkheden achteruit zien gaan is heftig. In de beginperiode heb ik dan ook veel tijd en vooral ook energie gestoken in ‘beter worden’. Iedere tip greep ik aan om weer richting ziekenhuis te gaan voor wéér een ander onderzoek. Omdat er geen echte diagnose gesteld kan worden, is er vanuit daar geen regiehouder en de huisarts wist natuurlijk al lang niet meer wat te doen. De energie die in al die onderzoeken ging zitten had ik niet voor leuke dingen beschikbaar en dat ging dan weer ten koste van mijn gezondheid. Zo kreeg ik in het Universitair ziekenhuis van Nijmegen behoorlijk zware testen waar ik tot een week erna nog last van had, die uiteindelijk ook weer niets opleverden. ‘Uw bijnieren doen het inderdaad niet goed, maar daar kunnen we niets aan doen.’ Op een gegeven moment was ik het dan ook helemaal zat en heb besloten om te stoppen met ziek zijn en me te concentreren op wat ik wél kan. De algemene prognose is onder de streep toch dat er niets aan te doen is en ik er niet dood aan ga, dus waarom niet gewoon het beste maken van de situatie?

Wat levert het op?
Van het besluit om te stoppen met beter worden ben ik direct een stuk beter geworden. Het is hierdoor ook gemakkelijker om de gevolgen van mijn ziekte te aanvaarden en daarmee de hulpmiddelen die nodig zijn om de dingen te doen die ik wil doen. Zo heb ik als fervente wandelaar in 2018 de Wandel Elfstedentocht met de rolstoel gedaan en heb in 2019 in 8 dagen 500 km afgelegd, in een roltocht van Leeuwarden naar Antwerpen. Uitdagingen als deze motiveren me om te blijven trainen en daarmee mijn conditie op pijl te houden. Natuurlijk belangrijk voor iedereen, maar voor mij cruciaal om de achteruitgang te remmen. Nu krijg ik nogal eens bewonderende opmerkingen dat ik dit in een rolstoel doe, maar iemand met wandelschoenen aan is dan weer heel gewoon.
Voor de stichting heeft het ook de nodige gevolgen gehad. Ging het eerder om het organiseren van evenementen met vrijwilligers, nu gaat het om vrijwilligers die evenementen organiseren. Het lijkt geen groot verschil, maar het draait nu veel meer om kansen bieden en mensen samenbrengen. Het kost veel energie, maar aan het eind van de dag geeft het een enorme voldoening om te zien dat mensen weer gemotiveerd raken om het beste uit zichzelf te halen. Ook werken we nu veel samen met andere organisaties die zich inzetten voor inclusiviteit en toegankelijkheid, zonder de niet gehandicapten uit het oog te verliezen.

Wat is jouw advies/boodschap?
Ik ben erg tegen het gebruik van de woorden ‘Beperkt’ en ‘Invalide’ voor iemand die hulpmiddelen nodig heeft om vol in het leven te blijven staan (of zitten). De echte betekenis van invalide is, dat je niet geldig bent, ongeschikt. Ook beperkt impliceert dat je minder kunt dan een ander. Ik zeg dan ook altijd dat mijn ziekte mij een handicap geeft en dat mijn omgeving mij daardoor beperkt. Hierdoor ga ik er altijd vanuit dat ik met de juiste hulpmiddelen gewoon mijn ding kan doen en niet bij de wielen neer ga zitten met het idee dat ik van alles niet meer kan. Ik geloof dat de officiële term hiervoor ‘Omdenken’ is?